75% Polaków uważa, że organizacje pacjenckie są potrzebne, jednak dwie trzecie respondentów nie potrafi wymienić żadnej z nich, wynika z raportu Instytutu LB Medical.

To, że Polacy rzadko zwracają się po pomoc do NGOsów nie wynika z ich niechęci, a raczej braku świadomości, oraz wiedzy jakiego wsparcia mogą oczekiwać. Jako społeczeństwo nie mamy też świadomości na temat istnienia konkretnych organizacji. W Polsce jest bardzo wiele stowarzyszeń, fundacji, które zrzeszają pacjentów i zajmują się: działaniami edukacyjnymi, wsparciem dla chorych i ich rodzin właściwie w każdej chorobie, nawet tej najrzadszej. Niejednokrotnie odciążają nasz system opieki medycznej. Ich rola jest nieoceniona. Badanie które przeprowadziliśmy pokazuje, że liderzy tych organizacji powinni przywiązać większą uwagę do budowania marki. Prowadzenie skutecznych działań self PR, pozwala rozwijać się organizacji. Łatwiej można pozyskiwać środki na działanie, angażować nowych członków. Działać na większą skalę, docierając do szerszego społeczeństwa oraz mieć realny wpływ na politykę zdrowotną w naszym kraju.

Marta Domańska, Head of LoveBrands Medical, ekspert Instytutu LB Medical 

Rola lekarza w informowaniu o  możliwości wsparcia przez organizacje pacjenckie powinna być istotnym elementem naszych działań. Potrzebne jest holistyczne podejście do pacjenta, a więc oprócz diagnozowania i leczenia powinno obejmować również stałą komunikację i tworzenie dobrych relacji, które wzbudzają zaufanie pacjenta. Nie możemy zapominać o tym, jak ważne jest wsparcie emocjonalne w procesie leczenia. Tu rozszerzeniem tej opieki staje się działalność organizacji pacjenckich.

Dr Sławomir Chomik, ekspert Instytutu LB Medical

Widzimy coraz więcej efektywnych kampanii, które prowokują do dyskusji i zmian. To dobry trend, bo dzięki niemu organizacje mogą wpływać na pozytywne zmiany, chociażby w zakresie dostępu do nowoczesnych metod leczenia. Mogą też docierać do świadomości Polaków z przesłaniem jak ważna jest profilaktyka zdrowotna. Aby działania komunikacyjne organizacji były skuteczne, warto ją oprzeć na modelu inbound marketingu, gdzie człowiek i jego emocje są w centrum zainteresowania. Elementami skutecznej komunikacji może być prowadzenie kanałów social media, bloga organizacji, a także optymalizacja treści tak, by znalazły one wysokie miejsce w wynikach wyszukiwania. Narzędzia komunikacji zawsze powinny być dopasowane do grupy odbiorców.

Dorota-Bieniek Kaska, Prezes LoveBrands Relations oraz pomysłodawczyni i założycielka Instytutu LB Medical

Modelowym rozwiązaniem dla szerzenia profilaktyki, wiedzy o chorobie oraz informacji, gdzie szukać dodatkowej pomocy byłoby włączenie do współpracy organizacji pacjenckich. Pierwszą osobą, która przekazuje pacjentom informację o chorobie jest lekarz, edukuje  i wspiera pielęgniarka. Po usłyszeniu diagnozy, na którą pacjent nie jest przygotowany, częstą reakcją jest szok. Wtedy komunikaty nie docierają tak, jak w normalnej sytuacji, a pacjent wychodząc z gabinetu zapomina o tym, co przekazał lekarz czy pielęgniarka. To naturalne i dlatego pacjent powinien mieć  kontakt z kimś kto go wesprze w takiej sytuacji, kto udzieli wsparcia nie tylko medycznego, ale przede wszystkim psychicznego, pomoże przejść  przez poszczególne etapy choroby.

Prof. Dorota Kilańska z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, ekspertka Instytutu LB Medical

Organizacje pacjenckie, fundacje, stowarzyszenia zajmujące się wsparciem chorych zyskują na znaczeniu. Rozwój nowoczesnych terapii, które leczą choroby do niedawna nieuleczalne niesie ze sobą wysoki koszt. Przy zbieraniu pieniędzy skutecznie pomagają organizacje pacjenckie działając między innymi w internecie. Ich rola jest nieoceniona. Poniekąd przejmują obowiązki, które nalezą do państwa. Wielokrotnie uświadamiają pacjentów na temat nowoczesnych terapii, o których w Polsce się nie mówi bo po prostu nie są refundowane. To od organizacji pozarządowych często sami decydenci dowiadują się o nowoczesnym leczeniu.

Dr Sławomir Chomik, ekspert Instytutu LB Medical

Organizacje działające na rzecz chorych powstają często z potrzeby serca, z powodu diagnozy choroby własnej lub bliskich. Liderzy nie są profesjonalnie przygotowani do zarządzania. Nie mają też świadomości tego jak ważne jest zaistnienie w świadomości publicznej. Jako lider organizacji działającej w kardiologii wiem doskonale, że im się jest widoczniejszym tym więcej można zdziałać. Bo głos pacjentów, którego jesteśmy tubą, jest bardziej słyszalny. Również dla decydentów.

Agnieszka Wołczenko, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń  „EcoSerce” działającego na rzecz pacjentów z niewydolnością serca.