Czym jest hemofilia? Dlaczego brak jednego czynnika krzepnięcia może być dla osób dotkniętych tą chorobą groźny? Czy choroba musi być ograniczeniem dla aktywności fizycznej? Na te i wiele innych pytań i wątpliwości odpowiada bajka „Nie jestem ze szkła”, która wydana została właśnie również w formie audiobooka. Bajka powstała
z inicjatywy organizatorów i partnerów kampanii „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” z myślą
o dzieciach chorych na hemofilię, by pomóc im oswoić chorobę. Dzięki zaangażowaniu w jej nagranie znanych i lubianych aktorek, Joanny Jabłczyńskiej i Julii Kamińskiej, oraz popularyzatora nauki Adama Mirka spełnia zdecydowanie więcej celów, zwiększając świadomość choroby w społeczeństwie i obalając mity z nią związane.
Sytuacja pacjentów z hemofilią w Polsce
Adam Mirek - trudne zagadnienia dotyczące hemofilii przedstawia w prosty i zrozumiały sposób
W hemofilii A organizm wytwarza za mało prawidłowo działającego czynnika VIII, natomiast w hemofilii B problem dotyczy czynnika IX. Choroby te są zwykle związane z mutacją na chromosomie X, dlatego dotykają głównie chłopców i mężczyzn, choć kobiety mogą być ich nosicielkami. Zdarza się również, że hemofilia występuje u osób bez rodzinnej historii tej choroby. Współczesna medycyna oferuje różne metody zapobiegania krwawieniom o różnym mechanizmie działania”. W jego artykule edukacyjnym na stronie krokdlahemofilii.pl możemy przeczytać: “Hemofilia wyłamuje się schematom – ta sama diagnoza nie oznacza identycznej codzienności, a najlepszy plan leczenia powstaje w rozmowie. Właśnie dlatego dostęp do różnych opcji terapeutycznych jest potrzebny zarówno u dzieci, jak i dorosłych pacjentów – by lekarz mógł ocenić potrzeby kliniczne i zastosować takie leczenie zgodne z wiedzą medyczną, które u danego pacjenta pozwoli uzyskać najlepsze efekty.”
Adam Mirek
Julia Kamińska - poruszona historiami pacjentów z hemofilią
Słuchanie ich historii, podczas warsztatów, w których uczestniczyłam, było dla mnie często wstrząsające, bo są to historie niezwykle trudne. Na szczęście dzięki postępowi w nauce leczenie hemofilii przeszło ogromną transformację, a przełomem było odejście od leczenia krwawień dopiero po ich wystąpieniu na rzecz profilaktyki, której celem jest zapobieganie im i ich konsekwencjom. Dzięki temu pacjenci mogą prowadzić normalne, aktywne życie.
Julia Kamińska
Joanna Jabłczyńska o wsparciu chorych na hemofilię
Do tej pory o hemofilii wiedziałam tylko tyle, że jest to choroba związana z krzepnięciem krwi. Po wysłuchaniu historii pacjentów i ich rodziców zrozumiałam, że hemofilia bez odpowiednio dobranego leczenia jest ogromnym wyzwaniem dla całej rodziny. To dlatego opieka nad pacjentami, bez względu, czy są dziećmi, czy dorosłymi powinna podążać za standardami wypracowanymi w Europie i na świecie.
Joanna Jabłczyńska
Zaangażowanie Fundacji Sanguis
Historia Janka, który choruje na hemofilię pozwala opowiedzieć dzieciom o chorobie poprzez relacje rówieśnicze i wspólne doświadczenie. Od czasu powstania bajki zmieniła się także rzeczywistość leczenia hemofilii: od reagowania na występujące krwawienia do profilaktyki i różnych możliwości leczenia, które pozwalają dopasowywać terapię do sytuacji konkretnego pacjenta. To niezwykle ważne, by chorzy mieli świadomość tych możliwości i mogli z nich korzystać we współpracy ze swoim lekarzem tak, by móc w praktyce wdrażać personalizowaną opiekę nad osobami chorymi na hemofilię bez względu na ich wiek. To dlatego zachęcam nie tylko do wysłuchania bajki i podzielenia się nią w swoich mediach społecznościowych, ale także zaznajomienia się z towarzyszącymi jej materiałami eksperckimi, które przybliżają wiedzę o hemofilii i najnowszych opcjach terapeutycznych i standardach leczenia.
Ewelina Matuszak
