W lipcu 2020 roku amerykańska organizacja non-profit walcząca z mukowiscydozą - Emily’s Entourage - podsumowała wyniki społecznej zbiórki zrealizowanej w ramach majowego wydarzenia ENNY:Live event! Podczas akcji, którą komunikacyjnie wsparła sieć niezależnych agencji marketingowych 3AW oraz polska agencja LoveBrands Relations, zebrano 151 819 dolarów. Pieniądze te Fundacja przeznaczy na wsparcie niezależnych badań naukowych, których celem ma być rozwój nowych leków na chorobę, która w Polsce co roku diagnozowana jest u 80 dzieci. Sukces zbiórki pokazuje nie tylko wagę problemu, ale także siłę i efektywność działań społecznych tego typu.
Idea zakładania Fundacji na rzecz wsparcia chorych, zwłaszcza na rzadkie choroby, nie jest niczym nowym. To co wyróżnia Emily’s Entourage to filozofia, jaka za nią stoi.
Współzałożycielka fundacji, Emily Kramer-Golinkoff, która sama cierpi na niepoddającą się leczeniu mutację mukowiscydozy, wierzy, że tylko równoległe prowadzenie badań naukowych na całym świecie, i to nie tylko przez firmy farmaceutyczne, daje szansę na przyspieszenie momentu, wynalezienia skutecznego leku na tę chorobę.
To dlatego założeniem Fundacji jest zbieranie środków na tego typu badania, a następnie dofinansowanie tych najbardziej obiecujących. Jest to szczególnie ważne w świetle danych pokazujących, że dla 10% chorych na mukowiscyzdozę nie ma jeszcze leku, który mógłby być skuteczny.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, w której dochodzi do zaburzeń w wydzielaniu się śluzu w organizmie. Ten zalegając w drogach oddechowych powoduje zatykanie się oskrzeli, co utrudnia oddychanie, ale także wywołuje przewlekłe stany zapalne, wywołane rozwojem bakterii. Najczęstsze objawy mukowiscydozy to przewlekły i napadowy kaszel, nawracające zapalenie płuc lub oskrzeli, polipy nosa, przewlekłe zapalenie zatok czy obturacyjne zapalenie oskrzeli. Pod wpływem choroby dochodzi także do zmian w układzie pokarmowym – w trzustce i wątrobie – gdzie pokarmy nie są prawidłowo trawione.
Według najnowszych badań, co 25 osoba jest nosicielem genu tej choroby, a w Polsce żyje ok. 1200 osób chorych na mukowiscydozę, w tym ok. 300 dorosłych.
